"Vai ser difícil, mas nada é impossível", diz mãe de criança com a doença

TJ suspende obrigação de fornecer Spinraza a criança

A alegação é de que o medicamento não está padronizado

O TJ-SP (Tribunal de Justiça do Estado de São Paulo) deferiu o pedido da Procuradoria-Geral de Araçatuba para suspensão do fornecimento do medicamento Spinraza à paciente Ana Luiza Frameschi Silva, de quatro anos, diagnosticada com a AME (Atrofia Muscular Espinha) nos primeiros meses de vida. A Justiça manteve apenas a decisão de que a Prefeitura garanta uma cadeira de rodas à criança.

A alegação é de que o medicamento não está padronizado pelo SUS (Sistema Único de Saúde) e nem consta nos registros da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), não sendo possível atestar sua eficácia e segurança. A Procuradoria esclarece que insumos de alto custo são de competência do governo estadual e os medicamentos não registrados na Anvisa são de competência da União.

Ainda segundo a Procuradoria, a determinação judicial anterior poderia ocasionar risco de dano grave ou de difícil reparação à ordem econômica do município, diante do elevado custo de tratamento. Seu custo inicial é de R$ 3,5 milhões, mais R$ 2 milhões por ano para manutenção, tendo em vista que o orçamento aprovado no ano passado, para provisão de medicamentos para toda a população e durante o ano todo foi de R$1.921.193,00. “O município permanece apenas com a obrigação de fornecer a cadeira de rodas à menor, como requerida inicialmente.”

RECORRER
A mãe da paciente, a assistente administrativo Ana Paula Frameschi Silva, 34, disse na noite de ontem que seu advogado, Fernando Vinicius Perama Costa, vai entrar com recurso contra a decisão do TJ-SP. “Eles (Prefeitura) me chamaram para conversar. Então eu já esperava que eles iam recorrer. Mas vamos entrar com recurso”, ressaltou Ana Paula.

A Spinraza, que tem a substância nusinersen em sua composição, é a única salvação de crianças diagnosticadas com a AME. Segundo estudos, 95% delas têm chance de morrerem já no primeiro ano de vida. "Quando eu vi a decisão, nem acreditei. A Ana Luiza é minha vida e só de pensar que com essa medicação podemos voltar a sonhar com nossa filha andando, comendo, respirando, tendo uma vida normal, é muita alegria", disse a mãe, na época em que a Justiça de Araçatuba concedeu liminar determinando que a Prefeitura disponibilize o medicamento.

Assim como todas as crianças com AME, Ana Luiza vai precisar da medicação por toda vida. Por ano, o custo é de aproximadamente R$ 3 milhões.

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