"Vai ser difícil, mas nada é impossível", diz mãe de criança com a doença

Criança com Atrofia Muscular Espinhal consegue tratamento na Justiça

Prefeitura terá que disponibilizar o medicamento Spinraza

A Justiça de Araçatuba concedeu liminar determinando que a Prefeitura disponibilize o medicamento Spinraza à paciente Ana Luiza Frameschi Silva, de quatro anos, diagnosticada com a AME (Atrofia Muscular Espinhal) nos primeiros meses de sua vida. A decisão é do juiz da Infância e Juventude, Adeílson Ferrari Negri, e foi publicada no dia 22 de junho deste ano. Ele deu prazo de dez dias úteis para que a Prefeitura possa prestar as informações que julgar necessárias.

Em suas palavras, Negri ressaltou que o receio de dano irreparável na criança é fundado porque a ausência do fármaco adequado coloca em risco sua saúde. A Spinraza, que tem a substância nusinersen em sua composição, é a única salvação de crianças diagnosticadas com a AME. Segundo estudos, 95% delas têm chance de morrerem já no primeiro ano de vida. 

"Quando eu vi a decisão, nem acreditei. A Ana Luiza é nossa vida e só de pensar que com essa medicação podemos voltar a sonhar com nossa filha andando, comendo, respirando, tendo uma vida normal, é muita alegria", disse a mãe da paciente, a assistente administrativo Ana Paula Frameschi Silva, 34. O temor da Ana Paula é que a Prefeitura possa recorrer da decisão e, com isso, o medicamento demore a ser aplicado em Ana Luiza. "O médico veio para cá ver a Ana e disse que ela precisa fazer o uso o mais breve possível. Esse remédio vai ajudar a paralisar a doença, que é progressiva, além de estimular a força muscular. Não vejo a hora de começar o tratamento", comentou.

NO AGUARDO
Em nota, a Prefeitura informou que recebeu o ofício de notificação - mandado de segurança, que foi encaminhado Departamento Jurídico para manifestação. “Estamos aguardando orientações de como proceder frente ao problema”, respondeu o farmacêutico da Prefeitura, Paulo Ernesto Geraldo, diretor do Departamento de Assistência Especializada, da Secretaria de Saúde de Araçatuba.